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ENFERMEDAD CELÍACA: NO APTA PARA TODO PÚBLICO

El Ministerio de Salud (MSP), anunció medidas para mejorar el registro y diagnóstico de los enfermos celíacos, mientras que el Poder Ejecutivo enviará un proyecto de ley al Parlamento para actualizar  lo que ya está en vigor.

Esta enfermedad  tiene varios años de evolución y si bien se avanzó en algunos aspectos, el más importante aún está por resolverse: disminuir el costo de los productos libres de gluten inaccesibles para muchos sectores de la población.

ACELU está en tratativa con el Ministerio de Economía y Finanzas (MEF), para lograr una disminución impositiva y se equiparen  los productos sin gluten al mismo IVA que tienen los medicamentos.

¿Los  pacientes celíacos están realmente respaldados por el Estado?

Para realizar la investigación se obtuvieron datos de fuentes que hablaron desde su posición. Explicaron  cómo se llega al diagnóstico, que sienten y que preocupa a los celíacos, como intervino el gobierno en una patología grave y crónica donde su único medicamento es la dieta libre de gluten. Estas fueron  algunas de las inquietudes que se priorizaron para recabar información.

VIVIR SIN GLUTEN

La Dra. Carolina Olano, gastroenteróloga de la Cátedra de gastroenterología del Hospital de Clínicas y Máster en educación, dijo que el gluten es la mezcla de las proteínas que  están contenidas en el trigo, avena, cebada y centeno. La proteína es la gliadina y cuando se mezcla con el agua se forma una masa que se llama gluten, que hace que los productos panificados crezcan y sean esponjosos.

Seguramente la avena no posea esa proteína,  pero recomienda no consumir la que se elabora en los países Latinoamericanos fundamentalmente en Uruguay, porque se manufactura, se seca y se produce en lugares donde hay contaminación cruzada con trigo o con otros  cereales que la contiene. El desencadenante de las lesiones en los pacientes celíacos es el gluten y es lo que deben evitar, lo que en realidad los daña es la proteína presente en los cereales ya mencionados, explicó Olano.

Por otra parte, la química farmacéutica, presidenta de ACELU, Susana Tchekmeyan,  manifestó que pueden consumir todos los  productos que posean la inscripción sin TACC o gluten free, pero tienen que tener en cuenta la procedencia,  porque hay países donde las partes por millón que se admiten no son las mismas que se tienen en Uruguay.

 

Mencionó que hay laboratorios habilitados por el MSP  que tienen los reactivos que  realizan la detección de los alimentos que estén libres de gliadina, que no es lo mismo que libre de gluten. Sin embargo, “el LATU analiza el gluten, que tiene un determinado número de partes por millón, o sea si se cumple el libre de gluten y gliadina en las partes por millón que están determinadas, puede ser consumido por los celíacos”, expresó  Tchekmeyan.

 

DAÑO REVERSIBLE

Es interesante destacar, dijo la doctora, que hasta hace poco se creía que era una enfermedad exclusivamente de los niños y que no se podía  detectar a la edad adulta, pero se corroboró que era un dato totalmente erróneo. Se han diagnosticados desde niños hasta adultos de 80 años.  Los síntomas suelen ser variados, desde muchos hasta ninguno. La enfermedad clásica se caracteriza por: diarrea, distensión abdominal, brazos finos, alteración del carácter, trastornos en el aprendizaje, baja estatura. Pero cuando se manifiesta con muy pocos síntomas, el característico es la anemia, afirmó.

Agregó además, que “la enfermedad celíaca es una enfermedad autoinmune, significa que hay una alteración a nivel de la inmunidad que se desencadena cuando el intestino se pone en contacto con el gluten, en individuos que tienen una predisposición genética. Es la única enfermedad autoinmune en la que conocemos cual es el desencadenante.  Al ponerse esa proteína en contacto con el intestino hace que se liberen las células inflamatorias y los linfocitos se reactiven provocando un daño a nivel de la mucosa intestinal”.

Asimismo, se ha intentado hacer un trigo transgénico que no contenga gluten.  Desde el punto de vista médico, se ha trabajado con algunos fármacos o con algunas estructuras químicas que puedan bloquear esas acciones que se producen por los linfocitos, por ejemplo, la vacuna para el celíaco. Pero por el momento no se tiene nada real ni avalado que sustituya la dieta, añadió Olano.

La explicación que formuló sobre  cómo se atrofia el intestino al ingerir cualquiera de estos productos fue muy elocuente. “Tiene vellosidades por donde se absorben los alimentos, que además sirven para aumentar la absorción. Si se planchara el intestino, la superficie de absorción de los alimentos sería enorme, más grande que nuestro cuerpo. En el celiaco esas vellosidades se aplanan y se acortan, por lo tanto no pueden absorber los alimentos, entonces come, adelgaza y se desnutre,  esa es la consecuencia de la enfermedad”, expuso la gastroenteróloga.

Existe un porcentaje de un 10 a 12% de familiares de celíacos que deben testearse  aunque no tengan síntomas, porque pueden tener la enfermedad. Los métodos van desde el proceso indagatorio orientado al diagnóstico, hasta exámenes de laboratorio específicos para descartarla.

UNA PEQUEÑA AYUDA

Los productos para celíacos son caros y ese es un tema importante para tratar. Las autoridades deberían tomar algunas medidas, porque hasta el momento, el único tratamiento que existe, es la dieta sin gluten, estricta y de por vida. Se necesita que los alimentos tenga un precio accesible para que se pueda cumplir con las indicaciones, opinó la Dra. Olano.

 

Según Tchekmeyan, ACELU  hace 3 años comenzó con un expediente a nivel del MEF, para lograr una disminución impositiva, y equipararlos a los medicamentos que tienen un IVA menor al que conocemos. Al bajar los impuestos a estos productos, motivaría a las importaciones, porque sería más fácil de vender, es un tema costo-beneficio, expresó.

Por otra parte, Daniel Guasco, chef y docente de gastronomía, autor de varios libros, entre ellos “¿ser celiaco?”, opinó,  “el costo de los insumos básicos para elaborar preparaciones sin gluten ya debería haber bajado, exonerar de IVA a productos, como la fécula de mandioca, almidón de maíz y harina de arroz, es fundamental”.    Manifestó la necesidad de realizar campañas educativas para que el resto de la sociedad conozca no sólo de esta patología, sino de otras como la obesidad, la hipertensión y la diabetes, porque no se está preparado para brindarle alimentos seguros y sensorialmente ricos.

En el marco del día mundial del celíaco, realizado el 5 de mayo, el gobierno anunció una serie de medidas que implementará para atender los distintos niveles de la población con esta enfermedad.  El proyecto de ley se centrará en mejorar la dieta celíaca, una guía para facilitar el diagnóstico dirigido al personal de la salud y un registro online de los pacientes diagnosticados, según datos  de  Presidencia (1).

El registro que lleva ACELU de los pacientes registrados, asciende a 12000 pero se estima que ese dato no llega a la mitad de los uruguayos que tiene esta patología. El MSP presentará una guía para el equipo de salud conjuntamente con un registro informatizado, que permitirá a los laboratorios de análisis clínicos ingresar en forma directa los estudios positivos en la base de datos del Ministerio,  informó la Dra. Silvia Durán, representante de esa cartera.

Adelantó además, que se formará una comisión integrada por el MSP, la industria farmacéutica y organizaciones de celíacos para identificar los medicamentos sin gluten. Resaltó la importancia del proyecto de ley del Gobierno  ya que tanto los establecimientos comerciales, como los gastronómicos, en su oferta, deberán tener una canasta básica y un menú libre de gluten.

Con respecto a la ayuda que reciben los sectores más carenciados, Gerardo Lorbeer, director del Instituto Nacional de Alimentación (INDA), informó que en la actualidad se entregan unas 500 tarjetas alimentarias o canastas al mes a pacientes crónicos, que gira  en el entorno de los $ 800. Se estudia la forma de elaborar una canasta que tenga alimentos exclusivos para celíacos,  “porque la que se distribuye sólo tiene elementos generales que el celíaco no puede consumir, excepto algún kilo de alguna harina”,  expresó el jerarca.

Por otra parte, en la actualidad ACELU trabaja con temas basados en la ley 16096 que posee 7 artículos. El artículo 2 dice: los enfermos celíacos se tienen que registrar en el MSP. Si se cumpliera ese apartado el departamento de estadística sabría exactamente el número de  pacientes. Hay un nuevo proyecto de ley que se presentó en la cámara de diputados y ya está en la Comisión de Salud. Tiene 17 artículos totalmente adaptados a la realidad de hoy, donde penaliza a las instituciones de salud que no envíen estos registros a MSP, dijo la presidenta de la Asociación.

Es importante que la ley se apruebe porque daría paso a la creación del Instituto Nacional del Celíaco, que estará compuesto por 5 miembros, 2 del MSP, 2 de ACELU y 1 del INDA. La comisión de diputados ya está en conocimiento y el 8 de mayo en la antesala del Palacio Legislativo, los Diputados Daniel Placeres, Valentina Rapela, Daniel Radío y Pablo Abdala, se comprometieron a hablar con el presidente de la Comisión de Salud  y reflotarla, anunció Tchekmeyan.

Desde otro ángulo, los protagonistas se hicieron presentes y contaron su experiencia como celíacos. Gabriela, comenzó a sentir malestares digestivos que se desencadenaron después de su último embarazo. “Asumí con naturalidad dejar de comer lo que comía habitualmente. La mejoría fue notoria. En mi familia mi hermana también lo es”.

Reconoce que su presupuesto aumentó desde que comenzó la dieta sin gluten, porque los productos son más caros. Los alimentos los consigue en los supermercados y la gran mayoría son de fácil identificación: sin TACC, libre de gluten o la espiga barrada.  Por otra parte, salir a comer a algún restaurante le  genera una complicación, porque muy  pocos establecimientos tienen incorporados menús para celíacos.

El caso de Daniela fue totalmente diferente, comenzó con determinadas irregularidades de salud: cansancio, anemia y diarreas que fueron corroboradas con la paraclínica. Para ella fue difícil y aún no asume la enfermedad. “En mi casa todos hacemos la dieta para evitar las contaminaciones cruzadas. Ingerir algo que pueda tener la mínima cantidad de gluten ya me afecta”.

El pilar fundamental para los pacientes que tienen que cambiar sus costumbres alimenticias es ACELU, porque los ayuda a mejorar su calidad de vida, les brinda contención, les enseña a entender la patología, dijo Claudia Olivera, secretaria de la Comisión Directiva de la Asociación.  “El diagnóstico es como un mojón en su vida y de ahora en más tienen que saber cómo pararse en la sociedad, pero antes hay que ayudarlos  a hacer el duelo. Es como dejar de pertenecer a la sociedad uruguaya, es un cambio complejo”.

CURIOSIDADES DEL MUNDO CELIACO

Los casos de personas celíacas aumentan cada vez más. Cómo ayudarlos es una preocupación que afecta a familiares y amigos.  Comer sin gluten fuera de su hogar  genera desconfianza, porque se incrementa el temor de  ingerir algún alimento con una contaminación cruzada. Una forma  muy particular  para  evitar intoxicaciones, consiste en el adiestramiento de  perros que  detectan con su olfato cualquier traza de gluten. Un procedimiento simple y efectivo.

Estos caninos ya los tienen en Estados Unidos( 2) y  las leyes los reconocen como perros de servicio médico en la ley federal para las personas que tienen este tipo de patología. Los pacientes antes de comer le colocan al plato una tapa plástica agujereada, el perro olfatea y avisa si esta apta para su seguridad. Estos perros son entrenados para tener una alta sensibilidad al gluten, enseñándoles a emitir diferentes sonidos para cada una de las respuestas.

Otro interesante descubrimiento, fue el que desarrolló una compañía en California Estados Unidos. Un dispositivo portátil que detecta de manera eficaz y rápida si los alimentos contienen o no gluten. Cada vez existen más opciones en el mercado de productos  sin  TACC, pero más allá del  etiquetado pueden estar contaminados.

La presidenta ejecutiva de la empresa Nima(3),  Shireen Yates, explicó que la idea surgió debido a que “cuando las personas salen y observan diversos productos en el menú, igual se encuentran jugando a la ruleta rusa por la contaminación cruzada”, expresó.

El  tamaño del aparato es  inferior a un teléfono móvil y puede  analizar cualquier tipo de alimento o bebida para determinar si tiene gluten hasta en veinte partes por millón. Se coloca una cápsula con una muestra del  alimento dentro del aparato y a los 2 minutos aparecerá en la pantalla o una carita feliz o la imagen de un trigo con la inscripción “gluten hallado”, explicó.

Para finalizar, se consultó a un sacerdote sobre las hostias sin gluten  y manifestó que ese tema tiene muchos años de estudio. En el 2003  Joseph Ratzinger Prefecto de la  Congregación para la Doctrina de la Fe, nombrado por Juan Pablo II, envió una circular a los Presidentes de las Conferencias Episcopales y en uno de los enunciados especifica que las hostias sin nada de gluten no son aptas para la Eucaristía,  contiene una mínima cantidad, por lo tanto estas personas pueden comulgar a través del cáliz, explicó.

Por otra parte, en el mes de julio del presente año el Papa Francisco mandó confeccionar  a La Congregación para el Culto Divino y la Disciplina de los Sacramentos un comunicado para que se recuerden las estrictas normas para la elaboración del pan y vino destinados a la Eucaristía, las hostias no pueden ser sin gluten, pero el vino puede estar preparado con “organismos genéticamente modificados”.

El documento fue dirigido a los obispos de todo el mundo porque son los encargados de vigilar la calidad del pan y el vino que se designa para la comunión. Las hostias deben ser de pan ázimo, sólo de trigo. Pero ante las intolerancias alimenticias el vaticano dijo, “está permitido el uso del pan con poca cantidad de gluten”, pero no totalmente sin él.

El Vaticano sugiere implantar una autoridad de control en cada país, para asegurarse que se cumplan estos criterios, según datos obtenidos de El Mundo online.

(4)www.elmundo.es